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这个小孩不能吃喝任何东西，一吃就流血吐
今天要说一例罕见病，
一个只有两岁的小孩
不能吃喝任何东西，
一吃就流血、吐血，
是全世界已知的唯一一例！
更让人难过的是，
小孩做了各种检查、见了各种专家，
仍然不能确诊。
LiamDenner，今年2岁，
来自英国的大曼彻斯特，
Liam的母亲ZoeyHorrocks只有25岁，
是一位单身母亲。
她说Liam是早产儿，
刚出生就出现呼吸异常，
不得不住进重症监护室。
医生还发现Liam免疫系统也存在缺陷，
容易遭受感染。
可是迎接这位母亲的还有另一个更大的噩耗。
（2岁的Liam患有世上唯一一例的罕见病）
Zoey表示：
每次喂他吃东西，
他就血流不止，
医生把他抱起来血就直接顺着他的大腿流下来，
大概试了一两周吧，
我们才意识到他不能吃东西！
Liam甚至都不能喝水，
医生刚开始以为Liam是肠道出了问题，
于是被转院到了医院，
接下来就是各种各样的身体检查：
Zoey说：
他们说这种情况可能是罕见病，
也可能病情很简单，
于是他们开始做各种检查。
他们检查了他的骨髓，
实际上全身都查遍了，
可就是查不出个所以然。
（Liam做了各种检查仍然不能确诊）
Liam只好再医院，
各路专家集思广益共同会诊，
甚至包括阿姆斯特丹的一位专家。
（各种专家会诊后仍然无能为力）
Zoey表示：
他们刚开始以为是肠绒毛综合征，可是检查之后又发现不是
他们深入肠道做了检查，
然后发现一些前所未见的标记（markings），
到底是什么原因也不知道。
到最后，所有医生和专家都承认他们也无能为力，
这相当于说，
Liam是世界上已知的唯一病例！
（Liam一吃东西就吐血）
Liam仍然是一吃东西就呕吐、流血，
甚至是吐血，
医生只得采用一种叫肠外营养的方式维持Liam生命，
所谓肠外营养（parenteralnutrition，PN），
是通过静脉注射的方式供给营养，
常用于手术前后及危重病患的营养支持。
可是肠外营养存在特别大的风险：
容易导致肝功能衰竭！
（Liam只能通过静脉注射的方式维持生命）
Zoey另外还有两个小孩，
一个8岁，一个4岁，
目前Zoey正在网上众筹，
目标是英镑（澳刀），
目的是把自家花园休整一下，
好让三个小孩能在里面玩耍。
（Liam的母亲正在筹钱修整后院）
最后，希望Liam能赶快确诊，
过上每个小孩都应该拥有的正常生活。
编辑：小隐
