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平鲁少女怪病缠身14年便血不止全球罕见
这几天,您一定在平鲁大街上看见这些个穿红马甲的志愿者了,他们到底在干吗?
原来他们是为一位叫董晓敏的女孩募捐善款
董晓敏出生不久就便血不止,父亲为此全国求医14年至今未能治愈。
医生说,董晓敏的病为先天性肝外门体静脉分流畸形,类似病例年来全球不足30例。
这些个平凡又高大的背影当中是不是有您?
通过两天的募捐
我们收到了来自社会各界的爱心人士的关爱
总共募得善款元
已于3月27日下午16:49汇自患者账户
希望这些善款能够给予病痛中的董晓敏力量
祝她早日康复
这是董晓敏写给大家的一封信
致社会各届的爱心人士:
我叫董晓敏,今年22岁,家住山西省朔州市平鲁区。今天在走投无路的情况下,请求各位帮帮我!
自出生二十多天起,父母就发现我开始大便带血。心急如焚的父母抱着还没满月的我踏上了漫漫求医路!医院先后被诊断为痔疮和溃疡性结肠炎。于三岁和五岁先后做了俩次痔疮手术,但都只维持了几个月就又开始出血,常年便血,常年吃药,医院。
年夏天,我的病情突然恶化,从原来的大便时的几滴血,到喷射血液。红细胞含量最低时只有2.8,是正常值的25%,浑身瘫软无力,长期处于半休克状态。经过父母和亲朋的多方努力,辗转打听到杭州有位专家善于治疗肠道出血。无奈之下,父亲带着我踏上了南下的列车。在详细了解了我的病史和当时身体状况之后,专家表示不是他要看的病,可能是血管病,推医院检查。终于,医院一圈检查下来确诊了,是先天性肝外门体分流畸形(Abernethy综合症)!!!一个从未听过的医学名词,犹如晴天霹雳一般砸了下来!医生告知我和父亲,这是一种相当罕见的先天性疾病,根据相关文献记载,全球近年来与我相似的病例不到30例,完全一样的没有第二例,而且无一例存活!由于没有好的治疗方案,只能选择出院。
之后,父亲把我送回老家,独自带着病例去了北京,医院,找医院!找专家!找一切能治好我病的可能!终于,几天的奔波之后,见到了中国血管外科创始人汪忠稿老先生。年元宵节刚过,父亲便带着我来到北京。由于病情复杂,汪老先生带着全院专家开会讨论了好几次,在长达三个月的时间没拿出合适的治疗方案。最后,只能做了单口造瘘术,就是把肠子从肚子上接出来,让肛门充分休息。手术后出血情况明显减少了。但是考虑到我以后的生活,半年之后父亲还是请求医生给我做了造瘘回纳术。手术之后又是大出血,我只有小学文化的妈妈,从没出过远门的妈妈,硬是一路哭一路问的闯到了北京,就怕见不到我最后一面!万幸,病魔对我进行了各种折磨,还是放过了我,好不容易捡回一条命!
在之后的六年里,我的身体一直比较正常,没有出现大的问题。我以为,这辈子就能这么平平安安的波澜不惊的走下去了。但是命运又和我开了个玩笑,磨难可能才刚刚开始!年,月经开始不正常了,几乎天天有。在山西医院做了检查,在排除白血病之后,进行了一段时间调理不见好转。年10月份父亲带我去了医院再次找到了汪老先生的学生,检查下来果然还是老毛病。由于没生命危险,也就没治疗,回家调理了一段时间慢慢好了。从年开始,大便开始周期性出血,隔几天出一次血,而且出血量特别大。年12月由于出血严重,父亲再次带我住进了太原医院,止血治疗之后略有好转。不过,检查结果显示,是脾脏大导致血小板,血红蛋白,白细胞一直处于异常状态,随时有生命危险。年元旦刚过,父亲再次带我来到郑大一附院,于1月9日做了脾栓塞手术。本以为手术后体内各项指标会回归正常,但令人没想到的是,一个几乎没多少风险的手术,却差点要了我的命。术后并发症突然爆发了!长达一个多月的疼痛难忍,持续高烧,出现了大量腹水。经过治疗,身体暂时稳定了,考虑到经济状况,我于春节前带着引流管出院了。
回家20多天后,肚子疼痛难忍,腹水放不出来,恶心呕吐。连夜赶到太原山大一院急诊,和医院进行沟通,没有找到合适的治疗方案。期间身体状况恶化,肚子又涨又疼,没法平躺,只能半仰着,三天没合眼。我无力的想着,这就是所谓的奄奄一息吧,老是病,老是花钱,烦死了,快点结束吧!一度,我起了轻生的念头。姐姐抱着我哭了一宿,让我坚强,鼓励我忍着痛,扛着这该死的病。因为,活着,比什么都好!
后来,转院到山大二院,被诊断为腹水感染,电解质紊乱。经过半个多月的治疗,现在已有好转。父亲联系了给我治疗的专家们,一致认定若要彻底根治,需要进行肝脏再造或肝脏移植手术。但是由于常年看病,家中早已债台高筑,亲戚朋友能借的都借了,实在拿不出手术需要的40多万元了。如今,实在没办法了!只能请求各位好心人帮帮我。你们的一次举手之劳,对我来说却是救命钱!我留恋这个美好的世界!舍不得父母!舍不得哥哥姐姐!我不想不久后的某一天,父母经历白发人送黑发人的剧痛!在此,我恳请各位帮我一把,以全我在父母晚年时能尽孝的梦想!
在此,我和我全家谢谢各位了!请帮忙!谢谢!
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